Согласно статье 44 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации» Минздравсоцразвития РФ на своем сайте разместило проект Перечня редких (орфанных) заболеваний. До 20 декабря в по этому проекту будут приниматься замечания, дополнения и предложения. Все заинтересованные лица могут принять в этой работе активное участие.